gautiermichelin

Saint-Gervais-en-Belin, 8 mai 2023

Depuis 2019, je souffre d’un rhumatisme psoriasique, maladie faisant partie du spectre des polyarthrites. C’est une ALD, affection longue durée, reconnue par la Sécurité Sociale, et pour laquelle je suis un traitement par biothérapie depuis maintenant plus de 3 ans.

Le psoriasis est une maladie auto-immune entraînant un dérèglement du système immunitaire. Celui-ci s'attaque à la peau et cause l'apparition de plaques rouges enflammées, ou « placards », recouvertes de lamelles blanc argenté, ou « squames ». Dans certains cas, celui-ci peut s’étendre aux articulations, et dans une portion plus faible atteindre tout le corps, avec pour le moins des douleurs, et, sans traitement, des déformations visibles, des « ankyloses ».

J’ai ressorti la canne de mon père, que je lui avais offerte. Elle est à ma taille, et me sert régulièrement. Je l’ai notamment beaucoup utilisée à Lyon en décembre.

Ma problématique du moment est cette alternance de situation, j’ai une à deux crises par mois, se manifestant souvent par des douleurs fortes et une grosse raideur dans la main le plus souvent (la droite au début, puis les deux) ou dans le pieds (le droit, à l’avant du pied, côtés bases des métatarses). Après viennent la montée de douleur et en même temps la fatigue, je peux aller au delà, pour la fatigue du moins, mais la douleur finit alors par m’envahir, et là, même deux tramadol en une fois n’y font rien. J’ai mal partout, je n’arrive même plus à savoir d’où vient la douleur, tout m’est désagréable, m’énerve, je n’avance plus dans rien et la frustration n’arrange rien, je fais des petits pas sans quoi chevilles et genoux me donnent l’impression d’être pris dans des étaux. Mes épaules sont rentrées, ça calme les douleurs à cet endroit là. Mais ça ne suffit pas : les coudes, certaines articulations de la main, les hanches, la nuque… à un moment je me sens comme une guirlande de Noël intérieur qui clignote.

Le problème est que tout ça n’est pas très visible, sauf dans ma démarche et surtout avec la canne quand je la sors. Pourquoi serait-ce un problème que ce ne soit pas visible ? C’est pour mon rapport aux autres et avec moi-même que cela m’aiderait : ces moments sont problématiques dans tous les sens, dans mon travail avec les bases de données de musées, avec mes employés…

La carte “station debout pénible” m’aiderait, dans mes déplacements, dans les transports. Lors des vacances, me garer trop loin d’un musée ou d’un monument a pu être très délicat à l’été 2022, dans le Périgord. Mais à certains moments, tout va bien : je peux monter l’escalier d’un étage montant à EKOD, ne pas y prendre l’ascenseur, marcher d’un pas normal, j’ai démarré le golf l’année dernière (pas un 18 trous pour l’instant, mais je tiens un 9). Sauf que c’est transitoire : la prochaine crise arrivera, probablement d’ici quelques jours. J’aurais déjà dû prendre ma piqûre vendredi soir. Si je ne la fais pas en début de semaine, je sais que ça va monter.

Les gens qui me connaissent, les amis, le conseil municipal de Saint-Gervais, les quelques-uns autour de la Com de Com, du SIVOM ou autre, m’ont déjà vu avec une canne et ne plus arriver à avancer. Et j’ai l’impression lorsque ça va pas, quand on me demande ce qui ne va pas, de trop m’étendre toujours sur ma maladie. Je suis d’un naturel bavard, mais là je me ressens plaintif et encourageant presque le pathos alors qu’en fait je voudrais juste échanger avec mon interlocuteur.

A suivre au fur et à mesure des évolutions. Aujourd’hui je suis soigné par du Tremfya (guselkumab), c’est un un anticorps monoclonal produit par génie génétique. Il cible spécifiquement l'interleukine 23, une protéine impliquée dans les processus inflammatoires susceptibles d'avoir un rôle dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. C’est un médicament extrêmement récent, l’indication de la HAS pour le rhumatisme psoriasique date de mai 2021. Croisons les doigts pour ne pas chopper d’infection.

J’ai eu un peu trop tendance à gober du Tramadol (aucun bienfait ressenti au paracétamol, une vraie perception de bénéfice à la prise d’aspirine mais elle m’est déconseillée par tous ; la dermatologue veut que je prenne de l’ibuprofène dès que j’ai l’impression que la douleur arrive/monte… mais en fait j’ai toujours mal à au moins 1/2/3 articulations). Je vais voir la psychologue de l’hôpital, ça me fait du bien et ça a permis de réduire voir de quasi-arrêter le tramadol.