Il cervello troppo elettrico
Nell'agosto del 2015 mio figlio non aveva ancora due anni e, avendolo visto strano per un po', abbiamo fatto una visita di controllo ed è stato confermato quello che temevamo, cioè che era epilettico.
Ora, capirete che questa non è esattamente una notizia che si vuole sentire, soprattutto se le uniche cose che si conoscono sull'epilessia provengono dai film, quelli con quelle scene terrificanti di persone che si agitano sul pavimento. Gli episodi di nostro figlio erano in realtà “assenze”, la sua testa cadeva e lui andava in confusione per qualche minuto e poi tornava normale, ma stanco per un po'. Con i farmaci però i problemi si sono risolti; stava così bene che nel 2018 sono stati gradualmente ridotti a zero, supponendo che la rete neuronale avesse ormai completamente bypassato quella piccola zona del suo cervello un po’ troppo elettrica. Poi però purtroppo alla fine del 2019 gli episodi epilettici sono tornati, in coincidenza con la comparsa del covid dall'altra parte del mondo; cool. Episodi epilettici diversi. Sempre cosciente ma con lampi di luce e sdoppiamento delle figure; cose visive insomma. Un'altra novità era che questa volta era resistente ai farmaci, anche cambiando il dosaggio e le medicine il risultato non cambiava; cioè l'epilessia.
Nella sfortuna di essere nella minoranza degli epilettici resistenti ai farmaci, mio figlio ha avuto la fortuna di essere nella minoranza degli epilettici operabili. Un dettaglio: operare un epilettico significa operare il cervello di un epilettico. Ora, capirete che quando ci è stato detto “operiamo”, la nostra prima reazione è stata ODDIO. Venivamo da anni complicati, questo era un altro macigno. Ora, con i massi si possono fare due cose: si possono guardare o si può fare bouldering. Si dà il caso che nella realtà mio figlio adori fare bouldering e noi come famiglia abbiamo fatto molto bouldering metaforico negli ultimi anni; non voglio vantarmi, ma credo che abbiamo superato questi anni di epilessia combinata con la pandemia mondiale in modo tosto. Quello che abbiamo imparato dal 2015 è che bisogna andare avanti. Non c'è alternativa; che tu sia una persona debole o potente, c'è solo una scelta: andare sempre avanti. Ti viene naturale, vai avanti e non ti fermi.
Quindi, come dicevamo, l'operazione. A Basilea il 28 aprile 2023, giorno del mio 44esimo compleanno, nostro figlio di 9 anni è stato operato al cervello per rimuovere la lesione localizzata che causava i suoi episodi epilettici. Di quel giorno ricordo la mia apparente calma esteriore e il mio reale terrore interiore. Un’operazione fatta da un team di dottori tra i quali il primario di neurochirurgia pediatrica, una roba seria. Il giorno successivo, il 29 aprile, giorno del 40esimo compleanno di mia moglie, nostro figlio è stato trasferito dalla terapia intensiva alla sua normale stanza d'ospedale. In totale, siamo stati in ospedale a Basilea per cinque giorni, poi dieci giorni a casa in tranquillità e poi di nuovo a scuola, di nuovo alla vita normale. Fatti i controlli, ora le cose procedono senza intoppi. Gradualmente, stiamo ancora riducendo lentamente i medicinali fino a quando questo agosto arriverà a 0, ancora, questa volta si spera sia la volta definitiva.
Circa lo 0,8% delle persone nel mondo soffre di epilessia, e molti di questi sono bambini. L'epilessia è il disturbo neurologico cronico più comune dopo la cefalea. Con l'epilessia si può convivere, mio figlio ne è un esempio. Ce ne sono di diversi tipi, da quelle che si vedono nei film a quelle più “discrete” come quella di mio figlio. Fortunatamente la scienza ci ha dato e continua a darci farmaci efficaci, tranne che per i più sfortunati come mio figlio. E poi per una minoranza fortunata, di cui mio figlio fa parte, ci sono le epilessie operabili, cioè quelle che sono causate da un punto preciso del cervello non troppo interno. L’epilessia è intorno a noi. È una di quelle condizioni che può essere molto discreta; potreste avere di fianco sul bus una persona che sta avendo un episodio epilettico e potreste non accorgervi di nulla. Quando la persona media pensa all’epilessia pensa, come me prima dell’esperienza con mio figlio, a scene di convulsione e svenimenti; in realtà molte epilessie sono, appunto, discrete. Le persone con epilessia sono attorno a noi, nella maggior parte dei casi non ce ne accorgiamo.
In questi anni ho imparato molte cose, una è che mio figlio ha una forza incredibile. A parte la periodica rottura di palle dei controlli in ospedale, non si è minimamente lamentato per l’operazione; io al suo posto mi starei ancora lamentando dopo più di un anno. È bravissimo. Un’altra cosa che ho imparato è che la famosa frase “Ogni persona che incontri sta combattendo una battaglia di cui non sai nulla. Sii gentile, sempre” è un aforisma abusato ma è completamente vero! Si immagina che al proprio figlio non possa accadere nulla di così particolare, ma è così. Credo che tutta questa lunga e interminabile storia mi abbia insegnato a essere più gentile con gli altri, più empatico. Siate gentili. Sempre.