miskarafael

Kävin noin kuukausi sitten YTHS:llä. Oli pakko päästä puhumaan ammattilaiselle mun yleisestä ahdistuneisuudesta. Siinä noin tunnin kestäneen juttutuokion aikana mulle realisoitui, että kuinka paljon mun autoimmuunisairaudet aiheuttaa mulle stressiä. Niinku koko ajan.
Oon elänyt keliakian kanssa vuoden -22 keväästä. Crohnin tauti mulla todettiin vuoden -23 kevättalvella. Aika lyhyt aika kahden autoimmuunisairauden kanssa. Mutta samalla tuntuu tosi pitkältä. Et tavallaan oon oppinu elämään sairauksien kanssa, mutta ehkä ei kaikissa tilanteissa. Laittavat edelleen kampoihin. Tai sitten ne on vaan se tautien luonne.

Jos nyt vuodatan tunteet paperille ja lähden liikkeelle ihan alusta. Oli pirullisia vatsaoireita 2022 keväällä. Pelotti että mulla on suolisyöpä tai jotain. Ei ollut, mut se pelko hallitsi mun elämää keväällä keliakiadiagnoosiin saakka ja sit uudestaan syksyllä. Kävin verikokeissa ja keliakia-arvot oli pilkun verran viitearvon yläpuolella. Lääkäri määräsi gastroskopiaan. Vittu. Se on sellainen hauska proseduuri, jossa tungetaan kurkun kautta ohutsuoleen sellainen noin sormen paksuinen putki. Sit sen avulla katellaan että mikä meininki on suolessa. Lisäks napataan koepaloja keliakian varmistamiseksi.

Se oli varmaan mun elämän tähän mennessä kauhein ja ahdistavin kokemus. Se putki oli mun sisällä noin kymmenisen minuuttia. Koko sen ajan yökkäilin ja oksensin. Silmät vuoti vettä ja rähmäänty niin pahasti etten nähnyt kunnolla mitään. Koko ajan koitin keskittyä hengittämiseen, mutta siitä ei tullut yhtään mitään. Oksensin jatkuvasti ja kun happi loppui niin sain otettua pari henkäystä ja sit mentiin taas. Semmonen helvetillinen sykli. Puistattaa ajatellakin sitä. Mulle pitäis maksaa aika paljon rahaa, että lähtisin tohon uudestaan vapaaehtoisesti. Kymppitonnistakaan en lähtis. Sais olla iso summa. Hyi helvetti.

Tän proseduurin tehny lääkäri sano, että suolessa ei näkyny varsinaisesti mitään keliakiaan viittaavaa. Sanoi kuitenkin, että pitää odottaa koepalojen tuloksia. Olin toiveikas, että mulla ei oliskaan keliakiaa, vaikka verikokeet oli piirun verran yli rajan. Parin viikon päästä lääkäri soitti. Keliakia sieltä kuitenkin löytyi. Vittu että vitutti ja harmitti. Vituttaa ja harmittaa edelleenkin. Ne tunteet ei oo hävinneet mihinkään. Puhelun loputtua avasin viskipullon ja pelasin videopelejä. Koitin paeta todellisuutta. En halunnut hyväksyä sitä. Jouduin luopumaan niin monesta ihanasta asiasta sekä vielä tärkeämmästä asiasta — helposta arjesta. Toisaalta, haluaako kukaan hyväksyä tällaista faktaa, et hei sun elämästä tulee nyt tosi hankalaa. Kyl mieli haluaa taistella vastaan. Kuiteskin näin jälkikäteen ajatellen aika lapsellista. Viskipullo ja pelejä. Ei vittu nyt… Rupee ihan naurattaan.

Se, että keliakia on paskaa, on enemmänkin fakta kuin mielipide. Keliakialiiton tutkimuksen mukaan gluteenitonta ruokavaliota noudattavan safkat maksaa seitsemänkertaisesti tavalliseen ruokavalioon verrattuna. Eikä se ruoka ole yhtä hyvää. Kaupan leipä (ja muutkin leipomukset) on kuivaa ja hajoaa käsiin. Gluteeni nimittäin sattuu olemaan se ainesosa leivässä ja leivonnaisissa joka tuottaa sitkon ja pitää ne kasassa.

Kuuden palan leipäpussi maksaa vajaat viisi euroa, eli yhden leipäpalan hinta on melkein euron. Ihan perseestä. Elämä olis niin paljon helpompaa jos voisin ostaa kolmella eurolla viikon ruisleivät tai hävikkileipää vielä halvemmalla. Ei mulla opintolainalla elävänä opiskelijana oo varaa jatkuvasti ostaa kaupasta gluteenitonta leipää. Leivon itse, mutta en ole siinä mikään mestari. Kyllä kaupan “tavalliset” eli gluteenilliset leivät mun tekeleet voittaa. En myöskään usein jaksa leipoa, eli olen ilman leipää. Ruokarytmi ei pysy kunnossa ja se ruokkii pahan olon noidankehää.

Keliakia on vienyt multa elämän pienet ilot. Kun asuin vanhemmilla, meillä oli usein tapana sunnuntaisin syödä perheen kanssa yhdessä brunssia. Yks tosi tärkeä osa sitä oli “herkkuleipä”. Eli viikonlopuks aina ostettiin jotain parempaa leipää, esimerkiksi jotain hapanjuurileipää tai patonkia. En silloin ajatellu, että yks leipä vois olla niin iso asia. Mutta nyt jälkikäteen kun mietin niin tällainen pienikin juttu piristää arkea tosi paljon. Ja nyt oon joutunu luopumaan tosi monesta tällaisesta arjen pienestä ilosta.

Kaupoissa tai kahviloissa ei useinkaan ole tarjolla gluteenittomia eväsleipiä tai leivoksia. Just niitä pieniä arjen iloja ja helpotuksia. On stressaavaa mennä kauppaan tai kahvilaan ja pohtia, että löytyyköhän täältä yhtään mitään syötävää. Kahviloiden vitriinit on täynnä herkullisen näköisiä leivoksia ja kauppojen hyllyillä on kymmeniä erilaisia täytettyjä patonkeja. Mut mitään ei voi syödä. Siitä tulee todella voimaton olo.

Koululla olisi tarjolla päivittäin ainakin kolmea eri ruokaa, jos vain ei olisi keliakiaa. Lähes aina on onneksi vähintään yksi gluteeniton ruoka, mutta valinnanvaraa harvemmin on. Kyllä se vituttaa kun kaverit vieressä syö pitsaa ja mä joudun tyytymään joihinkin nahkeisiin raastepihveihin, saatana.
Välillä gluteenitonta ei ole esillä, vaan sitä joutuu erikseen pyytämään. Eihän se iso vaiva ole, mutta sitä joutuu jatkuvasti sitä tekemään. Jonkinlainen henkinen rasite siitä on mulle tullut. En tiedä, pystyykö muut erityisruokavaliota noudattavat samaistumaan tähän. Olis kiva, ettei tarvis olla yksin näiden fiilisten kanssa.

Takaisin asiaan, eli ruoan erikseen pyytämiseen rafloissa. Olin tossa viime sunnuntaina brunssilla ja tavalliseen tapaan kysyin gluteenitonta korviketta pannareille ja croissanteille, koska niitä ei erikseen ole esillä. Tähän mennessä on ollut tarjolla gluteenittomia pannareita ja välillä karjalanpiirakoitakin. No, tällä kertaa ei ollut mitään. Eli sain syödäkseni vähemmän kuin muut ja nimenomaan ne kivat herkut jäi saamatta. Harmitti tosi paljon. Ja silti jouduin pulittamaan brunssista täyden hinnan. Ikävää ja epäreilua.

Oon havainnu, että rafloilla ei oo tarpeeks tietoo gluteenittomuudesta tai ei tiedetä mitä safkaa voi tarjota. Tai sit ei haluta nähdä vaivaa. Yliopiston rafloissa on poikkeuksetta tuoretta leipää, mutta ei gluteenitonta. Usein on tarjolla vain näkkäriä. Vähän sama juttu leivän kanssa kuin ruoan. Et on jotakin. Tulee kieltämättä sellainen fiilis, että ruokailun järjestäjät on ollu silleen “noniin te kummajaiset erikoiset, teidät on nyt huomioitu”, kun on laitettu joku näkkäri tarjolle. Tai sit muille on tarjolla pullaa ja kakkua ja gluteenittomille karkkia. Jes. Hienoa. Meidät on huomioitu. Kiitos tosi paljon tästä. Toisen luokan kansalainen kiittää.

Oon huomaamattani alkanu käyttään itseironiaa jonkinlaisena copingkeinona. Puhun itsestäni “ruokavammaisena” ja puhun siitä vitsaillen. Siis vitsailen vammalla. Oon saanut kuulla monelta, että se ei oo freesiä ja on halventavaa. Kyl mä sitä itsekin oon pohtinu. Ehkä se on väärin. Mut se itseironinen, snadisti epäkorrekti vitsailu jollakin tavalla auttaa. Ehkä se ilkikurisuuden ja pienen vääryyden tiedostaminen ja pieni provosointi on just se mikä tuo helpotusta.

Haluisin et voisin syödä hyviä ruokia, juoda hyviä oluita ja ennen kaikkea et elämä olis helppoa ja mutkattomampaa. Mä toivon kovasti että joku keksii jonkun dna-hoidon tai entsyymitabletin, jotka mahdollistais gluteenin syömisen.
Toisaalta mietin, että onko mun ongelmat tosi triviaaleja ja merkityksettömiä kun niitä vertaa muihin ongelmiin mitä maailmassa on. Jengiä kuolee nälkään ja mä täällä lässytän kun en saa karjalanpiirakoita. Mikä kauhea tragedia. Maailmassa on oikeasti paljon isompiakin asioita, joihin tarvitsis puuttua. Sotaa, orjuutta, you name it. Elitisti täällä Euroopassa vain parkuu. Ehkä se on kiinni siitä suhteellisuudesta, että kun on muita alempana niin tuntuu pahalta. Jos kaikille olis samoja känttyjä niin ei mua vituttais samalla tavalla. Jakamalla vitutus vähenee.

Keliakista Crohniin. Sitä tautia oon sairastanu noin vuoden. Sen toteaminen oli suoraa jatkumoa keliakialle. Vatsaoireet ei hävinny gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta. Ne jatku läpi kesän aina taudin toteamiseen saakka ja edelleen jatkuvat välillä. Vuoden -22 syksyllä oli paskan seassa verta. Säikähdin ihan helvetisti. Tuli takas kaikki pelot syövästä. Pääsin kaikeks onneks sivarin kautta työterveyteen jo samana iltana ja alle kuukaudessa kolonoskopiaan.

Se ei ollut erityisen kiva prosessi, mutta ei yhtä tuskallinen kuin gastroskopia. Mä näin tietokoneen näytöltä mun sisälle. Vittu mikä mindfuck. Kun se kamera eteni siellä niin pelkäsin että seuraavan mutkan takana odottaa joku iso kasvain tai jotain. Olin ihan varma et en nää seuraavaa kesää tai pääse alottaan yliopistoa vaan makaan mullan alla. Kaikeks onneks oli vaan Crohniin viittaavaa tulehdusta. Helvetti että olin huojentunut. Tavallaan sitä fiilistä vois kutsua euforiseksi. Aattelin, et jumalauta määhän tulen elämään saatana. Elämä voittaa. Mulle kyllä annettiin kipuun jotain morfiinijohdannaista, voi olla että sillä oli vaikutusta tähän euforiaan. En tiedä. Se oli siitä huolimatta aito tunne huojennuksesta. En sitä fiilistä unohda.

Lääkäri kuitenkin sano sen prosessin aikana, että Crohnin tauti on lähes sataprosenttisen varma. Taas kerran iskettiin päin naamaa ikävä tauti. Kuten keliakian kanssa, olin optimistinen mutta kyllä se diagnoosi sieltä sitten tuli. Oli onni onnettomuudessa: hoitavan lääkärin mukaan mun tauti oli tosi lievä. Erikoissairaanhoidossa ei ollut jonoja ja kaikki oli mulle tosi mukavia, auttavaisia ja ymmärtäväisiä. Olis voinut mennä pahemminkin.

Sain lääkityksen ja elämä alko taas rullaileman paremmin. Vatsaoireet hävis. Jouduin sit kapselikamerakokeeseen, jonka tarkoitus oli selvittää, että onko tauti reagoinut lääkitykseen halutulla tavalla. Piti niellä sellainen noin pikkurillin puolikkaan kokoinen kamera. Kaikkea ne keksii. Ihmeellistä teknologiaa. Se oli kuiteskin mulle hankalaa. En saanut sitä paskiasta millään kurkusta alas, joten se survottiin sinne jo aiemmin mainitulla gastroskopiahärvelillä. Ei ollut herkkua... Sama rumba uusiks, mut onneks se kesti vaan pari kolme minuuttia.

Lääke oli tehonnut ja Crohn hävinnyt käytännössä kokonaan. Tätä ajanjaksoa kesti vajaan vuoden. Taas on oireet tullut takaisin ja nyt uudet selvitykset menossa. Katotaan millaisiin proseduureihin tällä kertaa joutuu. Crohnin hoito arjessa on huomattavasti helpompaa kuin keliakian, oon pistäny kerran viikossa sellasta keltasta mönjää reiteen piikillä. Ei paha homma, rasti ruutuun ja niin ees päin. Ei tarvii sen enempiä miettiä.

Tää keltainen mönjä ei kuitenkaan oo mikään ihmelääke. Se aiheuttaa sivuoireena muun muassa oksettavaa oloa, semmosta kun olis matkapahoinvointi ja oksettaa. Lisäks se aiheuttaa väsymystä. Tätä kestää aina noin pari päivää pistoksesta. Tekee tasapainoisesta elämästä aika hankalaa. Kun on aika lamaantuneessa tilassa pari päivää. Nyt oon ollu ilman lääkitystä viikon ja huomaan että kuinka paljon helmpompaa unirytmin ylläpito on ilman tota kamaa. Lääke on kaksiteränen miekka.

Erilaistakin lääkitystä olisi saatavilla, mutta se maksaa paljon, minkä vuoksi Kela on todella tarkka erityiskorvauksesta. On ollut vääntöä siitä jo monta kuukautta. Sekin on raskasta, pitäisi elää elämää, opiskella, pyörittää omaa kotitaloutta ja samalla olla aktiivinen taudin hoidon kanssa. Pitää oirepäiväkirjaa sun muuta.

Tavallaan oon oppinut elämään Crohnin kanssa ja hyväksymään sen, että välillä on helpompia päiviä ja välillä huonompia. Kyl se siitä huolimatta ärsyttää. Tänäänkin ajattelin mennä salille mutta vatsakipu ja taudin aiheuttama väsymys (on yksi oireista) oli niin pahat ettei millään pystynyt. Että tavallaan tiedostan miten se tauti vaikuttaa mun elämään, mut haluun ja koitan elää täysillä siitä huolimatta. Niin ei pitäis varmaan tehdä, koska se ei yksinkertaisesti ole mahdollista ja kuluttaa niin henkisiä kuin fyysisiä voimavaroja.

Kun sain diagnoosin, aattelin että mulle lyödään lääkkeet käteen, toivotetaan hyvää loppuelämää ja that’s it. Ei ihan mennykkään sillain. Kroonisessa taudissa on jaksoja, kun on oireita ja on oireettomia jaksoja. Jaksot voi kestää kuukausia tai vuosia. Eli sellaista aaltoilua. Se on vielä hankalaa hyväksyä. Mut oon toiveikas tulevaisuuden suhteen. Lääketiede kehittyy koko ajan. Törmäsin itseasiassa yksillä baarijatkoilla yhteen tuttuun, joka kans sairastaa Crohnia. Juteltiin ja hän kerto, että oli kuullut ylipainehappihoidosta. Eli hengitetään sataprossasta happea paineistetussa tilassa. Edistää solujen uusiutumista ja sellaista. Voi mahdollisesti parantaa Crohnin ja kaikkee muuta. Se ei kuitenkaan ollut ihan satavarmaa ja vaatii lisää tutkimusta se juttu. Mutta kuitenkin, teknologia kehittyy ja voi hyvin olla että tääkin tauti voidaan poistaa maapallolta tulevaisuudessa.

Tälläsiä fiiliksiä parista autoimmuunisairaudesta. Ei mulla muuta. Kiva kun luit.