The New Oil (en Español)

Cómo la curiosidad insaciable creó un tesoro inmutable, una pesadilla de la privacidad, y tu lo has pagado.

Mientras charlaba hace poco con otro entusiasta de la privacidad, surgió el tema de las pruebas de ADN. Esta persona señaló que existe muy poca información en un formato consolidado y fácil de entender en línea para los entusiastas de la privacidad y me contó cómo tuvo que hacer su propia investigación para poder discutir el asunto con su propia familia. Dado mi interés tanto en los casos criminales como en el hecho de que mi propia familia ha realizado estas pruebas en el pasado (aunque yo personalmente no), de repente me sorprendí al darme cuenta de que nunca antes había abordado este tema. Entonces, con la ayuda de 21x esta semana, intentaré profundizar en este tema.

Pruebas de ADN

Estoy seguro de que si estás leyendo esto, estás familiarizado con las pruebas de ADN, pero en caso de que no lo estés o necesites un repaso, se presenta con mayor frecuencia en la forma de servicios como 23AndMe o Ancestry.com que ofrecen un servicio económico de recolección de ADN hogareño (generalmente requiere escupir en un tubo y enviarlo por correo) y, a cambio, te informa sobre tu ascendencia y de qué países puedes haber venido. Algunos servicios incluso ofrecen identificar a posibles miembros de la familia perdidos hace mucho tiempo y ayudarlos a ponerse en contacto.

No me malinterpretes, las pruebas de ADN tienen contienen una promesa increíble. En mi caso: La enfermedad de Alzheimer es hereditaria y ese pensamiento no me deja dormir por la noche. Cuando era niño, vi a mi abuelo deteriorarse hasta convertirse en un ser indefenso que no podía recordar o hacer nada. Babeaba sobre sí mismo y era alimentado por enfermeras. Estoy totalmente a favor de la tecnología que me ayudará a evitar ese destino, y me encantaría saber si tengo un riesgo elevado para poder recibir tratamiento temprano. Además, estoy a favor de utilizar esta misma tecnología para ayudar a identificar víctimas, encontrar delincuentes y ayudar a las familias a obtener un cierre y justicia. Pero tenemos que darnos cuenta de que, como ocurre con toda la tecnología moderna, se trata de un arma de doble filo. No podemos permitir que los artículos mediáticos sobre arcoíris y mariposas nos adormezcan en una falsa sensación de seguridad al pintar imágenes utópicas de detección temprana del cáncer y prevención del delito.

Sin mencionar que el alcance de las pruebas de ADN para consumidores puede ser increíblemente limitado. Una persona tiene alrededor de tres mil millones de pares de bases que deberían analizarse para obtener una imagen completa de su genoma; esto no se puede hacer por $ 100. En cambio, la prueba promedio hogareña de ADN secuencia solo entre medio millón y un millón de pares de bases. Suficiente como para identificarte u ofrecer algunos conocimientos de tu salud muy limitados y, al mismo tiempo, no brindarte una imagen completa de tu genoma, cosa que sería muy útil para tu médico.

Los Riesgos

Las pruebas de ADN conllevan grandes beneficios y, por lo tanto, un gran potencial de abuso. Por ejemplo, en mi propia vida, ¿qué sucede si me hago la prueba y una compañía de seguros de salud rechaza la cobertura porque estoy en riesgo de desarrollar Alzheimer? ¿Qué pasa si me elevan los precios a un nivel poco realista? Muchos países todavía están involucrados en una discriminación racial agresiva y abierta, sobre todo China con su trato a los musulmanes Uighurs. Imagínate cómo se podría usar el mapeo de ADN para refinar este proceso. Podría demostrarse que personas que normalmente no estarían en riesgo, tal vez personas que han abandonado la comunidad étnica o que no parecen pertenecer a dicha comunidad, tienen raíces en esa comunidad y convertirse instantáneamente en objetivos. Imagínate cómo se podría utilizar esta tecnología para discriminar a las personas transgénero.

Los Problemas

Creo que la privacidad genética no es un tema tan ampliamente abordado porque no tiene soluciones tecnológicas fáciles. Por mucho que digamos que la privacidad es un derecho humano, y lo es, también lo es el derecho a renunciar a esa privacidad si lo deseas. Tengo derecho a no mostrar toda mi vida a través de Facebook o YouTube, pero también tengo derecho a hacerlo si quiero. Si bien las soluciones a largo plazo para los problemas de privacidad siempre serán fundamentalmente económicas y políticas, es reconfortante el hecho de que si no deseas que tu proveedor de telefonía lea tus mensajes de texto, haya algo concreto que puedas hacer para implementar controles efectivos. El caso del ADN no es tan blanco y negro. Puedo presionar a las empresas para que respeten mi privacidad simplemente optando por no participar, utilizando comunicaciones cifradas y no utilizando sus servicios en algunos casos. Con el ADN, no tengo esa opción. Tengo que renunciar a algo de esa privacidad para poder hacerme un examen médico. De hecho, a la mayoría de los recién nacidos se les hace una prueba a los pocos minutos de haber nacido para detectar problemas importantes, ya que muchos problemas pueden solucionarse o tratarse si se detectan de inmediato. Pero rara vez se habla de lo que sucede con esa muestra de sangre después. Algunos estados requieren que la muestra sea destruida a pedido de los padres, pero los padres a menudo no saben que tienen ese derecho, o incluso que la muestra se conserva. La misma se puede conservar durante décadas y, a menudo, se vende o se utiliza en investigación. Con el tiempo, incluso podría reciclarse en bases de datos criminales para una identificación criminal más rápida.

Un problema mayor que rara vez se discute, es el hecho de que el ADN no solo me identifica a mi. En otras palabras, observemos el caso de Joseph DeAngelo, el asesino de Golden State. DeAngelo evadió la detección policial durante décadas, su último crimen fue en 1986, y fue capturado en 2018, solo después de que miembros de su familia se sometieran a una prueba de ADN. El ADN de los miembros de la familia es tan similar entre sí que surgió una alerta e hizo que la policía investigara a la familia más de cerca, y así pudieron reducir la busqueda e identificar positivamente a DeAngelo como sospechoso. Con el tiempo él mismo confesó la autoría de los crímenes. En este contexto, el ADN es esencialmente como metadatos: si tienes suficientes, no necesitas el contenido. Si suficientes miembros de mi familia envían pruebas de ADN, mi ADN es prácticamente innecesario. La imagen es lo suficientemente completa como para rellenar las partes que faltan. ¿Alguna vez has considerado cómo interactúan los derechos de la cuarta enmienda con el ADN? La policía comparó el ADN de DeAngelo con los datos que se encuentran en el sitio web público de intercambio de ADN llamado GEDmatch. Como el ADN que el Asesino de Golden State comparte con su familia también es suyo, ¿entra dentro de la idea de que un individuo no debería ser sujeto a búsquedas irrazonables? ¿se considera que el ADN compartido es parte de “personas, casas, papeles y efectos”? Incluso si la respuesta fuera “no lo son”, es indiscutible que estos temas deben abordarse a través del proceso legislativo democrático.

En última instancia, ¿dónde comienzan mis derechos y dónde terminan los derechos de los miembros de mi familia? Si mi madre elige hacerse la prueba 23AndMe, tiene razón. Pero, ¿qué pasa con mi derecho a que investigadores externos no obtengan mi ADN? ¿O compañías de seguros? ¿Policía? Algunos particulares ya pueden comprar tu geolocalización a tu proveedor de telefonía, ¿deberían poder comprar tu ADN?

Todos estos factores influyen sobre el clásico argumento de “nada que ocultar”, la idea de que si no estoy haciendo nada mal no debería preocuparme por mostrar mi vida, de una manera mucho mas profunda. No me importa que atraparan a DeAngelo. De hecho, me entristece que no haya sucedido antes. El hombre era un monstruo y llegó a vivir una vida larga y privilegiada. Atraparlo en este punto es una formalidad. Hubo un tiempo en el que los IMSI-catcher solo eran utilizados por los niveles más altos de la ley, ahora todos los departamentos de policía tienen uno que obtuvieron en eBay.

Podemos aprobar leyes que exijan a las empresas de salud que no discriminen en función de las pruebas de ADN, o que exijan a las empresas de investigación que obtengan el consentimiento y revelen cómo se usa el ADN, pero ¿con qué frecuencia se descubre que las empresas violan estas leyes? Las multas son siempre ridículamente patéticas, a menudo menos del 1% de los ingresos anuales de una empresa, incluso hasta el punto en que muchas empresas invasoras de la privacidad simplemente lo ven como un costo por hacer negocios. No debería impedirnos aprobar estas leyes, pero claramente no podemos confiar en ellas únicamente como una solución.

¿Las Soluciones?

¿Entonces, cuál es la solución? No lo sabemos, y esa es una de las razones por las que los defensores de la privacidad rara vez abordan este tema. No puedo evitar que mi familia se haga una prueba de ADN. Puedo pedirles que no lo hagan y explicarles por qué, pero no puedo obligarlos. Y honestamente, ni siquiera supe que toda mi familia lo había hecho hasta años después. Unos 26 millones de estadounidenses se han sometido a pruebas de ascendencia hasta ahora, y una estimación dice que si la tendencia se mantiene, 100 millones de estadounidenses se habrán hecho la prueba en los próximos 10 años. Si consideras que a veces incluso el ADN de un primo lejano puede revelar información significativa sobre ti, 100 millones de estadounidenses en el archivo cubren esencialmente todo el país. No quiero sonar como un disco rayado, es genial por razones utópicas: atrapar malhechores, encontrar enfermedades mientras aún son tratables e incluso curar algunos de ellas. Pero si una cosa nos ha enseñado el capitalismo de vigilancia es que el abuso en nombre de las ganancias es inevitable. No pasará mucho tiempo antes de que los mismos datos utilizados para curar alguna enfermedad se utilicen para descalificar a los solicitantes de seguros de salud. O que alguien intente argumentar que su ADN lo hace más propenso a ser un criminal, trayendo de vuelta los fantasmas de las políticas sociales darwinistas que pensamos que habíamos dejado en las cenizas de la Segunda Guerra Mundial. O declararte no apto para algún tipo de trabajo. La discriminación es real y sucederá. Incluso este mes, Toyota anunció su intención de buscar los datos de los conductores y venderlos a los productores de seguros. Puedes cambiar tu automóvil, puedes ajustar tu patrón de conducción, puede optar por no conducir un Toyota. Pero en cambio el ADN es inmutable. Estas cosas pasan, no es solo paranoia.

Próximos Pasos

Entonces, ¿qué podemos hacer realmente? Mis sugerencias son las siguientes:

1. Habla con, al menos, tu familia inmediata y hazles saber cómo te sientes acerca de los problemas de privacidad genética. Presta atención a las conversaciones relacionadas con la ascendencia o los comerciales de pruebas de ADN y expresa tus inquietudes cuando corresponda. Además, infórmales sobre estos temas. La genética es complicada y la necesidad de comprensión de nuestra ascendencia es fuerte. Asegúrate de que si toman estas decisiones en tu nombre, no puedan alegar ignorancia en cuanto a la gravedad de sus decisiones.

2. Toma medidas para minimizar lo que ya está disponible. La mayoría de las empresas de pruebas de ADN permiten al cliente solicitar la destrucción de la muestra biológica existente. Recuerda, solo una pequeña porción de tu ADN se prueba de forma rutinaria, no dejes pasar el tiempo dando lugar a que vuelvan a analizar tu ADN y abusen aún más de tu privacidad. Si tu hijo, o incluso tu mismo, fueron examinados cuando eran bebés, pregunta qué sucedió con esas muestras y los resultados. ¿están algún cuarto de almacenamiento en algún lugar? Pregunta si puedes solicitar que se destruyan.

3. Insta al usuario del servicio a eliminar su cuenta y los datos del servicio ADN existente. Si está sujeto a una jurisdicción con leyes de privacidad estrictas, como California o la UE, usa estas leyes para obligar a las empresas a destruir esos datos, si la persona a la que se le realizó la prueba está de acuerdo. Si no es así, exprésale tus preocupaciones.

4. Apoya a las organizaciones que pelean por estas causas. Lo sé, las ganancias son escasas en términos de representación política en estos temas, pero no permitas que tu silencio sea tomado como complicidad.

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